I. COMUNIDAD DE MADRID

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CONSEJERÍA DE SANIDAD

REUNIDOS

De una parte, D.^a Fátima Matute Teresa, Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, nombrada mediante Decreto 44/2023, de 23 de junio, de la Presidenta de la Comunidad de Madrid, en el ejercicio de sus competencias y en representación de la Consejería de Sanidad, según lo dispuesto en el artículo 41.a) de la Ley 1/1983, de 13 de diciembre, de Gobierno y Administración de la Comunidad de Madrid y en el 4.3.a) de la Ley 8/1999, de 9 de abril, de adecuación de la Normativa de la Comunidad de Madrid a la Ley Estatal 4/1999, de 13 de enero, de modificación de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común.

De otra parte D.^a Laura Gutiérrez Barreno, Viceconsejera de Sanidad y Directora General del Servicio Madrileño de Salud, nombrada mediante Decreto 257/2023, de 22 de noviembre, del Consejo de Gobierno, en nombre y representación del Servicio Madrileño de Salud, actuando en virtud de las competencias que le otorga el artículo 4.3.b) de la Ley 8/1999, de 9 de abril, de adecuación de la normativa de la Comunidad de Madrid a la Ley Estatal 4/1999, de 13 de enero, el artículo 3.g) del Decreto 245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad, el artículo 1.2 del Decreto 246/2023, de 4 de octubre, por el que se establece la estructura directiva del Servicio Madrileño de Salud, y el artículo 23.2.a) del Decreto 24/2008, de 3 de abril, por el que se establece el régimen jurídico y de funcionamiento del Servicio Madrileño de Salud.

De conformidad, asimismo, con lo establecido en el Acuerdo de 30 de diciembre de 2024, del Consejo de Administración del Servicio Madrileño de Salud, por el que se revocan los acuerdos adoptados anteriormente, relativos a la delegación de competencias, su avocación y ratificación, y se delegan determinadas competencias del Consejo de Administración.

Y, de otra parte, D.^a Beatriz Fernández Domínguez en nombre y representación de la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), domiciliada en Madrid (28001), calle Príncipe de Vergara n.^o 33-5.^o izquierda, con NIF G-87021127, facultada para esta representación según consta en la escritura de apoderamiento otorgada ante D.^a María Begoña Martínez-Amo Gámez, notaria del Ilustre Colegio de Andalucía, de 6 de octubre de 2017 y con el número 3.005 de su protocolo.

Las partes intervienen en nombre y representación de las instituciones señaladas, reconociéndose capacidad jurídica suficiente para suscribir la presente adenda y, de conformidad,

MANIFIESTAN

Primero

En fecha 23 de diciembre de 2021 se suscribió un convenio entre la Comunidad de Madrid, a través de la Consejería de Sanidad, el Servicio Madrileño de Salud y la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS), para el desarrollo del programa de apoyo emocional a los afectados por enfermedades neurológicas infantiles.

Mediante adenda suscrita el 27 de agosto de 2024, se amplió la relación de centros del Servicio Madrileño de Salud incluidos en el ámbito del convenio incluyendo al Hospital Universitario “12 de Octubre” y al Hospital Universitario “La Paz”.

Segundo

La Consejería de Sanidad, a través de la Dirección General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, fomenta y apoya entre sus actividades aquellas relacionadas con las fundaciones y asociaciones de pacientes en general que, con su labor, contribuyen a una mejora de la atención sanitaria y al bienestar de los y las pacientes, de acuerdo con lo establecido en el artículo 4.i) del Decreto 245/2023, de 4 de octubre, a cuyo tenor, corresponde a la citada dirección general “La promoción, desarrollo y despliegue de aquellas actuaciones institucionales que garanticen la humanización de la asistencia sanitaria a través de la personalización de la atención en los diferentes niveles y a lo largo de todo el proceso asistencial”; asimismo, promociona la participación de los pacientes como eje fundamental del sistema sanitario a través de la relación, en materia sanitaria, con las asociaciones de pacientes, conforme al apartado k) del mismo artículo.

Tercero

El artículo 59.1 de la Ley 12/2001, de 21 de diciembre, de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid define el Servicio Madrileño de Salud como un ente de derecho público, de los previstos en el artículo 6 de la Ley 9/1990, de 8 de noviembre, Reguladora de la Hacienda de la Comunidad de Madrid, dotado de personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar para el cumplimiento de sus fines, adscrito a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Conforme al artículo 60.1.d) de esta ley, entre sus fines se encuentra la promoción de la humanización en todos los centros sanitarios de utilización pública de la Comunidad de Madrid, manteniendo el máximo respeto a la dignidad de la persona, a la libertad individual y a los derechos humanos.

El artículo 2, apartados 1 y 2, del Decreto 24/2008, de 3 de abril, del Consejo de Gobierno, por el que se establece el régimen jurídico y de funcionamiento del Servicio Madrileño de Salud, contiene la misma definición y adscripción. Y, entre sus fines, el artículo 4.a) recoge la atención integral de la salud en todos los ámbitos asistenciales.

La Viceconsejería de Sanidad asume la superior dirección del Servicio Madrileño de Salud, tal y como dispone el artículo 3.g) del Decreto 245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad.

Por otro lado, la disposición adicional segunda, apartado 1, del Decreto 246/2023, de 4 de octubre, por el que se establece la estructura directiva del Servicio Madrileño de Salud, recoge sus centros adscritos.

Cuarto

La Asociación Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, Sección 1.^a, con el número 605412, que tiene entre sus fines estatutarios contribuir al bienestar de los niños con Tay-Sachs y Sandhoff y otras enfermedades neurológicas y la ayuda a sus familias mediante, entre otros, la creación de una red de apoyo que contribuya a dicho objetivo.

Quinto

Según su cláusula décima, el convenio estará vigente durante cuatro años desde el día de su perfección por el consentimiento de las partes, pudiendo prorrogarse mediante acuerdo unánime y escrito de las partes firmantes del convenio por uno o varios períodos que en su totalidad no superen el máximo de cuatro años adicionales.

Sexto

Con el fin de poder continuar la colaboración establecida entre las partes, que contribuye a la consecución de los objetivos de interés general propios de todas las partes, se considera necesaria una prórroga del convenio, ya que su vigencia finaliza el 22 de diciembre de 2025.

Con base en las anteriores manifestaciones las partes acuerdan suscribir esta adenda de prórroga con la siguiente

CLÁUSULA

Única

Prórroga del convenio

De conformidad con lo dispuesto en la cláusula décima del convenio de referencia, las partes acuerdan su prórroga para el período comprendido entre el 23 de diciembre 2025 y el 22 de diciembre de 2029, ambas fechas incluidas.

Con independencia del período de prórroga indicado, se entenderá que el día de perfección de este acuerdo es aquel en el que se encuentre firmado por todas las partes intervinientes.

Y para que así conste y en prueba de conformidad de las partes, se firma el presente documento.

Madrid, a 12 de septiembre de 2025.—Por la Comunidad de Madrid, la Consejera de Sanidad, Fátima Matute Teresa.—Por el Servicio Madrileño de Salud, la Viceconsejera de Sanidad y Directora General del Servicio Madrileño de Salud, Laura Gutiérrez Barreno.—Por la asociación Acción y Cura para Tay-Sachs, la apoderada, Beatriz Fernández Domínguez.

(03/14.771/25)